（本地）兰州罕见病爱心义工联盟来到病房 爱心款、营养品送给小喜娃

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吕远明(右)看望了患有脊髓性肌营养不良(sma)的小宝宝，这让出生仅10个月的宝宝每天都要靠呼吸机生活。住在兰州市红古区的吕远明得知Xi娃后，晚上睡不着觉。和Xi·瓦一样，他也是脊椎肌肉萎缩症患者。当他还是一岁的婴儿时，他的母亲带着他和同样生病的妹妹去就医。现在他一想到Xi娃就想到自己。1月13日，作为兰州罕见病志愿者联盟发起者的吕远明携母亲和联盟志愿者前往医院看望西娃，并送去近2000元的捐款和营养。

为小Xi娃发起募捐可以帮助一件事，一件事

“我在网上看到西娃妈妈发的求助信息后，马上把孩子的情况和视频发到我们联盟群里。志愿者们积极筹集资金，想着帮助这个孩子。”1月13日上午，记者在省妇幼保健院儿科重症监护中心见到了卢远明。37岁的他患有脊髓性肌营养不良症，所以出行完全依靠轮椅和腰部支撑，除了脸部，只有右手的拇指可以活动全身。在和记者谈话的过程中，他每次说几句话，都明显做不到自己想做的事情。他的右手在轮椅扶手上摔倒后，必须有人帮他把手放回去。

"孩子正在做检查，过一会儿可以去病房."西娃的妈妈王晨说。吕远明是从王晨那里得知Xi娃的，他反复发热，反复感染，与呼吸机分不开...听了这些，吕远明露出一丝担忧。他说西娃情况严重，怕孩子撑不了多久。

当天上午，陆远明一行将兰州爱心志愿者罕见病联盟志愿者和甘肃sma(脊髓性肌营养不良症)家长团爱心人士捐赠的1817元交给王晨，联盟志愿者也为西娃送去了营养。这笔爱心款中包含了陶渊明捐赠的200元。对于没有劳动能力，靠低保生活的他来说，这不是个小数目。不过他说他做的是尽力而为，能帮一点。

两位母亲鼓励彼此带着希望生活

当吕远明来到Xi瓦的病房时，这个小家伙嘴里叼着呼吸机，胸口剧烈地起伏着。她刚刚完成考试。王晨把卢远明带来的娃娃带到西洼，小家伙的眼睛在娃娃周围转了转，但他的小手没有力气抓住它。考虑到Xi娃身体虚弱，吕远明在病房里只呆了几分钟就离开了。

“不用麻烦了，会越来越好的。”站在医院的走廊里，吕远明的母亲含泪看了王晨一眼，坚定地说道。作为最近的一次经历，陆远明的母亲告诉王晨，现在身体状况很好，希望她不要放弃。

“只要孩子坚持，我会一直坚持，只要我活着就有希望。”瘦王晨说这句话的时候眼神坚定。第一次做妈妈还没有体会到做妈妈的快乐，也没有教女儿叫妈妈。她和女儿还有很多事情要做。"两天前看到我的孩子长牙，我非常高兴。"王晨说，眼泪又流了下来。“她现在太虚弱了。我不能带她回家。如果我拔掉呼吸机，我甚至可能出不了医院大门。”

卢远明告诉记者，在脊髓性肌营养不良患者中，他今年37岁，寿命长。“人的生命，就像树上的叶子，终究会落下。但是，活着就要好好活着。”王晨对自己和吕远明说了这句话。兰州日报新闻全媒体记者赵煜鑫文字/地图