（本地）女婴身患罕见病，母亲陪在身边盼奇迹 “我想让这份母女缘继续下去

本篇文章960字，读完约2分钟

西娃在医院治疗。兰州日报是全媒体记者

华晓彤文字/地图

2019年7月，新手妈妈王晨发现女儿西娃与同龄人相比，头部控制迟缓，身体柔软。于是，她带着西娃四处求医，最后孩子被确诊为脊髓性肌萎缩。Xi·瓦总是对着妈妈的手机笑，她生病后从不哭，但仍然喜欢笑。即使不舒服，也只是轻轻蹙眉，让人更心疼。面对高额的医疗费用，王晨坚持治疗。“自从她来到这个世界，自从我们成为母亲和女儿，我希望命运继续。”

我女儿生病了，我妈妈每天都在以泪洗面

2018年初，王晨和丈夫步入婚姻殿堂。2019年3月，他们迎来了西洼。“她天生七斤四对，比较大，看起来很健康。”一个家庭有了孩子，就更有希望了。于是，王晨留在家里照顾西娃，丈夫出去打工挣钱。“我以前喜欢女孩子。这次我刚生了女儿。我只想把她打扮得漂漂亮亮，天天给她穿新衣服。”在王晨的手机上，她洗澡，抓玩具...每张照片里，西娃都在笑。“因为她爱笑，就给她起了个小名，叫西娃。”日子一天天过去，小Xi长大了。2019年7月，细心的王晨发现，西娃没有同龄的孩子强壮，这让她很焦虑。于是，王晨带着Xi娃到处求医，后来在Xi市平安儿童医院确诊为脊髓性肌萎缩症。“医生说这是一种进行性疾病，西洼会逐渐失去肌肉力量，对我来说真的是蓝天。”王晨每天看着以泪洗面，不知如何是好。

为了她的孩子，她必须坚持下去

省妇幼保健院picu(儿童重症监护中心)主任徐瑞峰说，西娃10个月大，送医院时出现严重并发症——重症肺炎。她在4个月大的时候被诊断为脊髓性肌营养不良I型。她不能像其他同龄正常儿童一样自主呼吸，需要依靠呼吸机和药物维持生命。西娃患的这种病属于染色体隐性遗传，主要表现为肌无力，没有力量做任何运动，不能像其他正常孩子一样爬行、抓取、翻身。目前对这种疾病没有特殊的治疗方法。

王晨说，有一种可以治疗这种疾病的药物，诺卡生钠注射液，是从美国进口的。一针要70多万。“这个价格对我们农村家庭来说简直是天价。”现在，王晨每天都在坚持自己的担忧。“小女孩已经来到这个世界。作为父母，她只能尽力救她。”王晨说，虽然孩子还不到一岁，但她和西娃的父亲因为孩子生病在病房里吵了一架，西娃居然流下了眼泪。“那一刻，我觉得她很懂事。所以一个爱笑的孩子，即使很难做治疗，也只是轻轻蹙眉。”王晨说，为了孩子，她应该坚持下去。